Інформація призначена тільки для фахівців сфери охорони здоров'я, осіб,
які мають вищу або середню спеціальну медичну освіту.

Підтвердіть, що Ви є фахівцем у сфері охорони здоров'я.



UkraineNeuroGlobal


UkraineNeuroGlobal

Міжнародний неврологічний журнал Том 20, №4, 2024

Повернутися до номеру

Клініко-епідеміологічні характеристики інвалідизуючих неврологічних захворювань (літературний огляд)

Автори: Нестеренко В.Г. (1), Шевченко О.С. (1, 2), Зеленська К.О. (1), Григоров М.М. (1)
(1) - Харківський національний медичний університет, м. Харків, Україна
(2) - Харківський регіональний інститут проблем охорони громадського здоров’я, м. Харків, Україна

Рубрики: Неврологія

Розділи: Довідник фахівця

Версія для друку


Резюме

Інвалідизуючі неврологічні хвороби супроводжуються порушеннями рухової активності, чутливості, зниженням когнітивних функцій та хронічним болем, часто погіршують якість життя у його останні роки та місяці, стають причиною смерті, у зв’язку з чим їх пропонують розглядати як паліативні хвороби. Для визначення переліку цих хвороб ми зробили вибірку з дослідження глобального тягаря хвороб за період 1990–2010 рр., опублікованого у журналі Lancet 2012 року. Із 289 інвалідизуючих хвороб за критеріями безпосереднього або частого коморбідного ураження нервової системи, наявності хронічного болю, зниження когнітивних можливостей та обмеження рухової активності, які є причинами значного погіршення якості життя та працездатності, ми обрали наступні хвороби та патологічні стани: злоякісні новоутворення, СНІД, тяжкі травми, інсульти, демієлінізуючі хвороби, епілепсії, депресії та суїциди, скелетно-м’язові розлади (біль у шиї, попереку, суглобах), головний біль напруги, мігрень, втрата зору та слуху, деменції дорослих, тяжка та глибока розумова відсталість дітей, дитячі церебральні паралічі, вроджені вади розвитку. Ми вивчили тенденції збільшення або зменшення тягаря обраних хвороб за показником кількості років, прожитих з інвалідністю, та проаналізували трактування цих тенденцій за літературними джерелами. Окрему увагу в огляді було приділено інвалідизуючим неврологічним хворобам, які необґрунтовано не розглядаються у системах охорони здоров’я більшості країн як паліативні, — епілепсії, розсіяному склерозу та деменції. Клініко-епідеміологічні характеристики цих хвороб також вивчені бібліосемантичним методом. Пошук літературних джерел для огляду проведений у PubMed та Google Scholar. Ми дійшли висновку, що лікування пацієнтів з інвалідизуючими неврологічними захворюваннями як паліативних хворих, з відповідними організаційними рішеннями у національних системах охорони здоров’я, допоможе поліпшити якість життя та зменшити страждання як пацієнтів, так і членів їх родин.

Disabling neurological diseases are accompanied by disturbances in motor activity, sensitivity, cognitive impairment and chronic pain, often reduce the quality of life in its last years and months, cause death, and therefore they are proposed to be considered as palliative diseases. To determine the list of these diseases, we made a selection from the analytical report of the Global Burden of Disease Study for 1990–2010, published in the Lancet journal in 2012. Of 289 disabling diseases, based on the criteria of direct or frequent comorbid damage to the nervous system, the presence of chronic pain, cognitive decline and limitation of motor activity, which are the causes of a significant decrease in the quality of life and work capacity, we chose the following diseases and pathological conditions: malignant neoplasms, AIDS, severe injuries, strokes, demyelinating diseases, epilepsy, depression and suicide, musculoskeletal disorders (neck, lower back pain, arthritis), tension headache, migraine, loss of vision and hearing, dementia of adults, severe and profound mental retardation of children, children’s cerebral palsy, congenital malformations. We studied the trend of increasing or decreasing the burden of selected diseases depending on the number of years lived with disability and analyzed the interpretation of these trends according to literary sources. Special attention in the review was paid to disabling neurological diseases, which are unjustifiably not considered in the health care systems of most countries as palliative: epilepsy, multiple sclerosis and dementia. The clinical and epidemiological characteristics of these diseases were also studied by the bibliosemantic method. The search for literature sources for the review was conducted in PubMed and Google Scholar. It is concluded that the treatment of patients with disabling neurological diseases as palliative patients, with appropriate organizational solutions in national health care systems, will help to improve the quality of life and reduce suffering of both patients and their family members.


Ключові слова

паліативна та хоспісна допомога; прожиті з інвалідністю роки; епілепсія; деменція; розсіяний склероз; огляд

palliative and hospice care; years lived with disability; epilepsy; dementia; multiple sclerosis; review


Для ознайомлення з повним змістом статті необхідно оформити передплату на журнал.


Список літератури

1. Nair K, Lee M, Hobson E, Oliver D, Husbands E. End-of-life care of people with long-term neurological conditions. Pract Neurol. 2022 Jul 14;22(5):385-91. doi: 10.1136/practneurol-2022-003361.
2. Kluger BM, Hudson P, Hanson LC, Bužgovà R, Creutzfeldt CJ, Gursahani R, et al. Palliative care to support the needs of adults with neurological disease. Lancet Neurol. 2023 Jul;22(7):619-31. doi: 10.1016/S1474-4422(23)00129-1.
3. Vos T, Flaxman AD, Naghavi M, Lozano R, Michaud C, Ezzati M, et al. Years lived with disability (YLDs) for 1160 sequelae of 289 diseases and injuries 1990–2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet. 2012 Dec 15;380(9859):2163-96. doi: 10.1016/S0140-6736(12)61729-2.
4. Nesterenko VG. The need for palliative and hospice care in Ukraine in 2018–2020. Medicine Today and Tomorrow. 2021;90(3):43-52. doi: 10.35339/msz.2021.90.3.nes. 
5. Katz M. Palliative Care and Movement Disorders. Continuum (Minneap Minn). 2022 Oct 1;28(5):1520-9. doi: 10.1212/CON.0000000000001162.
6. Lozano R, Naghavi M, Foreman K, Lim S, Shibuya K, Abo-yans V, et al. Global and regional mortality from 235 causes of death for 20 age groups in 1990 and 2010: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2010. Lancet. 2012 Dec 15;380(9859):2095-128. doi: 10.1016/S0140-6736(12)61728-0. Erratum in: Lancet. 2013 Feb 23;381(9867):628. PMID: 23245604.
7. UNAIDS data 2023. Geneva: UNAIDS; 31 Oct 2023. 436 р. Available at: https://www.unaids.org/sites/default/files/media_asset/data-book-2023_en.pdf
8. Harmer B, Lee S, Rizvi A, Saadabadi A. Suicidal Ideation. 2024 Apr 20. In: StatPearls [Internet]. Treasure Island (FL): StatPearls Publishing; 2024. PMID: 33351435.
9. World health statistics 2023: monitoring health for the SDGs, Sustainable Development Goals. Geneva: World Health Organization; 2023. 136 p. Available at: https://www.who.int/publications/i/item/9789240074323
10. Ukraine. Office of the High Commissioner for Human Rights, United Nations [Internet]. Available at: https://www.ohchr.org/en/countries/ukraine [Accessed 01 Jun 2024].
11. Kluger BM, Drees C, Wodushek TR, Frey L, Strom L, Brown MG, et al. Would people living with epilepsy benefit from palliative care? Epilepsy Behav. 2021 Jan;114(Pt A):107618. doi: 10.1016/j.yebeh.2020.107618.
12. Scheffer IE, Berkovic S, Capovilla G, Connolly MB, French J, Guilhoto L, et al. ILAE classification of the epilepsies: Position paper of the ILAE Commission for Classification and Terminology. Epilepsia. 2017 Apr;58(4):512-21. doi: 10.1111/epi.13709.
13. Fisher RS, Acevedo C, Arzimanoglou A, Bogacz A, Cross JH, Elger CE, et al. A practical clinical definition of epilepsy. ILAE official report. Epilepsia. 2014;55(4):475-82. doi: 10.1111/epi.12550.
14. Mula M, Cock HR. More than seizures: improving the lives of people with refractory epilepsy. Eur J Neurol. 2015 Jan;22(1):24-30. doi: 10.1111/ene.12603.
15. Baca CB, Vickrey BG, Vassar S, Berg AT. Disease-targeted versus generic measurement of health-related quality of life in epilepsy. Qual Life Res. 2015 Jun;24(6):1379-87. doi: 10.1007/s11136-014-0867-5.
16. Loring DW, Meador KJ, Lee GP. Determinants of quality of life in epilepsy. Epilepsy Behav. 2004 Dec;5(6):976-80. doi: 10.1016/j.yebeh.2004.08.019.
17. Mbizvo GK, Bennett K, Simpson CR, Duncan SE, Chin RFM. Epilepsy-related and other causes of mortality in people with epilepsy: A systematic review of systematic reviews. Epilepsy Res. 2019 Nov;157:106192. doi: 10.1016/j.eplepsyres.2019.106192.
18. Chang BP, Tezanos K, Gratch I, Cha C. Depressed and suicidal patients in the emergency department: an evidence-based approach. Emerg Med Pract. 2019 May;21(5):1-24. PMID: 31033267.
19. Hermann BP, Seidenberg M, Bell B. Psychiatric comorbidity in chronic epilepsy: identification, consequences, and treatment of major depression. Epilepsia. 2000;41 Suppl 2:S31-41. doi: 10.1111/j.1528-1157.2000.tb01522.x.
20. Hamelin S, Kahane P, Vercueil L. Fatigue in epilepsy: a prospective inter-ictal and post-ictal survey. Epilepsy Res. 2010 Oct;91(2-3):153-60. doi: 10.1016/j.eplepsyres.2010.07.006.
21. Senol V, Soyuer F, Arman F, Oztürk A. Influence of fatigue, depression, and demographic, socioeconomic, and clinical variables on quality of life of patients with epilepsy. Epilepsy Behav. 2007 Feb;10(1):96-104. doi: 10.1016/j.yebeh.2006.08.006.
22. Martin P. Schmerz und Epilepsie: Eine klinisch-neuroana–tomisch-pathophysiologische Übersicht [Pain and epilepsy: A clinical, neuroanatomical and pathophysiological review]. Schmerz. 2018 Aug;32(4):301-20. doi: 10.1007/s00482-018-0298-2. [In German].
23. Mutlu A. Association between epilepsy and headache. Neurol Sci. 2018 Dec;39(12):2129-2134. doi: 10.1007/s10072-018-3558-0. 
24. Glover TL, Kluger BM. Palliative medicine and end-of-life care. Handb Clin Neurol. 2019;167:545-61. doi: 10.1016/B978-0-12-804766-8.00030-3.
25. Durepos P, Wickson-Griffiths A, Hazzan AA, Kaasalainen S, Vastis V, Battistella L, Papaioannou A. Assessing Palliative Care Content in Dementia Care Guidelines: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage. 2017 Apr;53(4):804-13. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2016.10.368.
26. Watila MM, Balarabe SA, Ojo O, Keezer MR, Sander JW. Overall and cause-specific premature mortality in epilepsy: A systematic review. Epilepsy Behav. 2018 Oct;87:213-25. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.07.017.
27. Morrish P, Duncan S, Cock H. Epilepsy deaths: Learning from health service delivery and trying to reduce risk. Epilepsy Behav. 2020 Feb;103(Pt B):106473. doi: 10.1016/j.yebeh.2019.106473.
28. Westerhuis W, Zijlmans M, Fischer K, van Andel J, Leijten FS. Coping style and quality of life in patients with epilepsy: a cross-sectional study. J Neurol. 2011 Jan;258(1):37-43. doi: 10.1007/s00415-010-5677-2.
29. Taylor J, Jacoby A, Baker GA, Marson AG, Ring A, Whitehead M. Factors predictive of resilience and vulnerability in new-onset epilepsy. Epilepsia. 2011 Mar;52(3):610-8. doi: 10.1111/j.1528-1167.2010.02775.x.
30. Lekhan VM. Retrospective analysis of the construction of the national system of hospice and palliative care in Great Britain. 2024;11(1):5p. In press. doi: 10.35339/ic.11.1.lvm.
31. Tarolli CG, Holloway RG. Palliative care and Parkinson’s disease: outpatient needs and models of care over the disease trajectory. Ann Palliat Med. 2020 Feb;9(Suppl 1):S44-S51. doi: 10.21037/apm.2019.11.11.
32. Kluger BM, Persenaire MJ, Holden SK, Palmer LT, Redwine H, Berk J, et al. Implementation issues relevant to outpatient neurology palliative care. Ann Palliat Med. 2018 Jul;7(3):339-48. doi: 10.21037/apm.2017.10.06.
33. Kamal AH, Bull JH, Swetz KM, Wolf SP, Shanafelt TD, Myers ER. Future of the Palliative Care Workforce: Preview to an Impending Crisis. Am J Med. 2017 Feb;130(2):113-4. doi: 10.1016/j.amjmed.2016.08.046.
34. Smeets VM, van Lierop BA, Vanhoutvin JP, Aldenkamp AP, Nijhuis FJ. Epilepsy and employment: literature review. Epilepsy Behav. 2007 May;10(3):354-62. doi: 10.1016/j.yebeh.2007.02.006.
35. Jacoby A, Snape D, Baker GA. Determinants of quality of life in people with epilepsy. Neurol Clin. 2009 Nov;27(4):843-63. doi: 10.1016/j.ncl.2009.06.003.
36. Tedrus GM, Fonseca LC, Pereira RB. Marital status of patients with epilepsy: factors and quality of life. Seizure. 2015 Apr;27:66-70. doi: 10.1016/j.seizure.2015.02.028.
37. Karakis I, Cole AJ, Montouris GD, San Luciano M, Meador KJ, Piperidou C. Caregiver burden in epilepsy: determinants and impact. Epilepsy Res Treat. 2014;2014:808421. doi: 10.1155/2014/808421.
38. Zhu XR, Zhao T, Gu H, Gao YJ, Wang N, Zhao P, et al. High risk of anxiety and depression in caregivers of adult patients with epilepsy and its negative impact on patientsʼ quality of life. Epilepsy Behav. 2019 Jan;90:132-6. doi: 10.1016/j.yebeh.2018.11.015.
39. Schulz R, Beach SR. Caregiving as a risk factor for mortality: the Caregiver Health Effects Study. JAMA. 1999 Dec 15;282(23):2215-9. doi: 10.1001/jama.282.23.2215.
40. Thompson PJ, Upton D. The impact of chronic epilepsy on the family. Seizure. 1992 Mar;1(1):43-8. doi: 10.1016/1059-1311(92)90054-5.
41. Busis NA, Shanafelt TD, Keran CM, Levin KH, Schwarz HB, Molano JR, et al. Burnout, career satisfaction, and well-being among US neurologists in 2016. Neurology. 2017 Feb 21;88(8):797-808. doi: 10.1212/WNL.0000000000003640. Epub 2017 Jan 25. PMID: 28122905; PMCID: PMC5344080.
42. Statistics of the Ministry of Health of Ukraine, all departments and private institutions (2008–2023). Public Health Center of the Ministry of Health of Ukraine [Internet]. Available at: http://medstat.gov.ua/ukr/statdanividomstva.html [Accessed 01 Jun 2024].
43. Dobson R, Giovannoni G. Multiple sclerosis – a review. Eur J Neurol. 2019 Jan;26(1):27-40. doi: 10.1111/ene.13819.
44. Walton C, King R, Rechtman L, Kaye W, Leray E, Marrie RA, et al. Rising prevalence of multiple sclerosis worldwide: Insights from the Atlas of MS, third edition. Mult Scler. 2020 Dec;26(14):1816-21. doi: 10.1177/1352458520970841.
45. Latorraca CO, Martimbianco ALC, Pachito DV, Torloni MR, Pacheco RL, Pereira JG, Riera R. Palliative care interventions for people with multiple sclerosis. Cochrane Database Syst Rev. 2019 Oct 22;10(10):CD012936. doi: 10.1002/14651858.CD012936.pub2. 
46. GBD 2016 Multiple Sclerosis Collaborators. Global, regional, and national burden of multiple sclerosis 1990–2016: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2016. Lancet Neurol. 2019 Mar;18(3):269-85. doi: 10.1016/S1474-4422(18)30443-5.
47. Ghasemi N, Razavi S, Nikzad E. Multiple Sclerosis: Pathogenesis, Symptoms, Diagnoses and Cell-Based Therapy. Cell J. 2017 Apr-Jun;19(1):1-10. doi: 10.22074/cellj.2016.4867.
48. Martin R, Sospedra M, Rosito M, Engelhardt B. Current multiple sclerosis treatments have improved our understanding of MS autoimmune pathogenesis. Eur J Immunol. 2016 Sep;46(9):2078-90. doi: 10.1002/eji.201646485.
49. Thompson AJ, Banwell BL, Barkhof F, Carroll WM, Coetzee T, Comi G, et al. Diagnosis of multiple sclerosis: 2017 revisions of the McDonald criteria. Lancet Neurol. 2018 Feb;17(2):162-73. doi: 10.1016/S1474-4422(17)30470-2.
50. Kurtzke JF. Rating neurologic impairment in multiple sclerosis: an expanded disability status scale (EDSS). Neurology. 1983 Nov;33(11):1444-52. doi: 10.1212/wnl.33.11.1444.
51. Bromley LE, Weinstock-Guttman B. Effects of Physical Therapy and Dalfampridine on Function and Quality of Life in Nonambulatory Individuals with Multiple Sclerosis: A Randomized Controlled Trial. Int J MS Care. 2024 May-Jun;26(3):98-103. doi: 10.7224/1537-2073.2023-063.
52. Noyes K, Weinstock-Guttman B. Impact of diagnosis and early treatment on the course of multiple sclerosis. Am J Manag Care. 2013 Nov;19(17 Suppl):s321-31. PMID: 24494633.
53. Simacek KF, Ko JJ, Moreton D, Varga S, Johnson K, Ka–tic BJ. The Impact of Disease-Modifying Therapy Access Barriers on People with Multiple Sclerosis: Mixed-Methods Study. J Med Internet Res. 2018 Oct 30;20(10):e11168. doi: 10.2196/11168.
54. Tomassini V, Sinclair A, Sawlani V, Overell J, Pearson OR, Hall J, Guadagno J. Diagnosis and management of multiple sclerosis: MRI in clinical practice. J Neurol. 2020 Oct;267(10):2917-25. doi: 10.1007/s00415-020-09930-0.
55. Giovannoni G, Butzkueven H, Dhib-Jalbut S, Hobart J, Kobelt G, Pepper G, Sormani MP, Thalheim C, Traboulsee A, Vollmer T. Brain health: time matters in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2016 Sep;9 Suppl 1:S5-48. doi: 10.1016/j.msard.2016.07.003.
56. Nadeem M, Mufti O, Ahsan I, Naheed R, Faheem S. Treatment of Multiple Sclerosis. Neuroscience and Medicine. 2016;(7):74-82. doi: 10.4236/nm.2016.72009.
57. Solari A, Giordano A, Sastre-Garriga J, Köpke S, Rahn AC, Kleiter I, et al.; guideline task force. EAN guideline on palliative care of people with severe, progressive multiple sclerosis. Eur J Neurol. 2020 Aug;27(8):1510-29. doi: 10.1111/ene.14248.
58. Solari A, Giordano A, Patti F, Grasso MG, Confalonieri P, Palmisano L, et al.; PeNSAMI Project. Randomized controlled trial of a home-based palliative approach for people with severe multiple sclerosis. Mult Scler. 2018 Apr;24(5):663-74. doi: 10.1177/1352458517704078.
59. Ansari NN, Tarameshlu M, Ghelichi L. Dysphagia In Multiple Sclerosis Patients: Diagnostic And Evaluation Strategies. Degener Neurol Neuromuscul Dis. 2020 Mar 26;10:15-28. doi: 10.2147/DNND.S198659.
60. Sparaco M, Bonavita S. Pelvic Floor Dysfunctions and Their Rehabilitation in Multiple Sclerosis. J Clin Med. 2022 Mar 31;11(7):1941. doi: 10.3390/jcm11071941.
61. Benedict RHB, Amato MP, DeLuca J, Geurts JJG. Cognitive impairment in multiple sclerosis: clinical management, MRI, and therapeutic avenues. Lancet Neurol. 2020 Oct;19(10):860-71. doi: 10.1016/S1474-4422(20)30277-5.
62. Morris-Bankole H, Ho AK. Uncovering patterns of real-world psychological support seeking and the patient experience in multiple sclerosis. Mult Scler Relat Disord. 2022 Mar;59:103666. doi: 10.1016/j.msard.2022.103666.
63. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. 5th ed. DSM-5. Washington, DC; London, England: American Psychiatric Association; 2013. 992 р. doi: 10.1176/appi.books.9780890425596.
64. Weisbrod N. Primary Palliative Care in Dementia. Neurotherapeutics. 2022 Jan;19(1):143-51. doi: 10.1007/s13311-021-01171-x.
65. Walsh SC, Murphy E, Devane D, Sampson EL, Connolly S, Carney P, OʼShea E. Palliative care interventions in advanced dementia. Cochrane Database Syst Rev. 2021 Sep 28;9(9):CD011513. doi: 10.1002/14651858.CD011513.pub3.

Повернутися до номеру